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捐20%肝脏成功救女‧慈父愁每月3千医费

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捐20%肝脏成功救女‧慈父愁每月3千医费(霹雳‧怡保31日讯)一名2岁女童在7个月大时即因罹患罕见怪病――先天性胆管阻塞,而腹胀如鼓,且一度频频呕吐和腹泻,情况危急,其父亲为了挽救她的性命,遂于去年四处奔波筹措医药费后,把女儿送到新加坡医院动手术,并把自己的20%肝脏捐给女儿,结果,他所移植的肝脏成功救活了女儿,但女儿手术后仍需每週到医院追蹤检查情况,单单每月的医疗费就高达3000令吉,让他们瞬间从小康之家变成贫户,且经常为女儿的医药费愁眉不展,在无可奈何下,他们只好再度向广大民众求助。手术费高达60万来自怡保华林市的小梓欣,是父母孙富章(41岁)和谢嘉莲(31岁)的心肝宝贝。她于出世45天后,突然出现先天性胆管阻塞症状,虽然多次被送院接受治疗,也动过两次手术,但后期因受细菌感染,她的病情开始恶化,才7个月大,腹部便已鼓胀得好像大半粒汽球般,肚皮还浮现出数之不尽的青筋,即使是翻身这幺简单的动作,对她来说都是一件难事。她的父亲孙富章救女心切,决定到新加坡进行肝脏移植手术捐肝给她,但手术费高达60万令吉。为了顺利救女儿,孙富章只好透过本报姊妹报星洲日报基金会筹款,皇天不负有心人,他最终在短短一个月左右便成功筹到这笔手术费。,小梓欣顺利在新加坡的医院进行了17个半小时的手术,接受由父亲捐出的20%肝脏,手术非常成功,出院至今仍在逐步康复中。然而,小梓欣出院后仍需继续到医院追蹤治疗,每次的複诊都要承担一笔费用,孙富章每月的薪水根本负担不来。这大半年以来,他们夫妇俩一直靠积蓄和亲戚捐助来应付入不敷出的日子,但如今积蓄已经用完。眼看这头家快要撑不下去,孙富章只好向马华华都牙也区会求助。週日早上,妇女、家庭与社会发展部副部长王赛芝和霹雳州行政议员拿督马汉顺,前往孙家探访了小梓欣,并了解孙家的困境,表示会极力通过多个管道为他们提供帮助。说起女儿的情况和经济困境时,孙富章更不禁流下眼泪,王赛芝和马汉顺一直鼓励他坚强下去,不要放弃。在场人士包括马华华都牙也区会主席罗桂平局绅、妇女组主席兼福利官聂翠芬、妇女组署理主席冯秀英及市议员卢嘉演。小康之家变贫户王赛芝特案处理妇女、家庭与社会发展部副部长王赛芝指出,在妇女部,孙家的情况是属于“Mudah Miskin”,也就是“突发性状况导致一个家庭变成贫户”。“以孙富章每月3000令吉的收入,他的家庭不属于贫穷,但因他的收入连支付女儿的医药费用都不够,还有其他生活费用也无法支付,所以他的家庭目前是陷入贫困的。”她说,由于孙家并非原属赤贫,因此无法通过福利局提供资助,不过她会把孙家当特别个案处理,而向国家基金会提出援助申请。“我也会联络所有相关政府机构和其他管道,例如卫生部有一个医药基金,我会了解小梓欣须服食的药物是否可由政府提供;如果必须在外购买,可申请这个基金提供资助。”她强调,她也会联络药厂,希望厂方可赞助小梓欣服药,或给予折扣价格。助申请一个大马医药基金霹州行政议员马汉顺指出,他将儘快协助孙家申请马华的一个马来西亚医药基金,希望从中减轻孙富章的家庭经济重担。“现在小梓欣处于康复期,以长远来看,她的情况是乐观的。”他也感谢之前捐款给小梓欣动手术的热心人士,让小梓欣顺利完成手术,得到重生的机会。日服六七粒每粒药丸十多元孙梓欣在接受肝脏移植手术后,必须长期服药至五六岁。孙父披露,女儿所服用的药物价格昂贵,每粒要价十多令吉,所以,他对女儿未来所需的医药费感到很忧心。“值得庆幸的是,女儿动手术8个月后,身体健康已慢慢康复,而且日常生活与一般同龄小孩无异,只是医生劝告我们勿带她到人潮拥挤的地方,因为女儿的抵抗力不足,所以,我们也鲜少带她外出。”“如今,女儿每天必须服食六七粒药丸,而药丸的副作用会让女儿很快饿,所以,女儿每天需喝奶四五次,连半夜也会饿到起床喝奶,所以,我和妻子就必须轮流起床泡奶给她喝。”他说,女儿目前已会说简单的话,也会叫爸爸妈妈,“她也已学会走路,偶尔还会跑动,终日蹦蹦跳跳的,让我略感欣慰。看到女儿能开心健康的继续生活,我和太太觉得,之前的辛苦都是值得。”每週往返隆新交通药费难负担小梓欣的父亲孙富章目前每月虽有三千多令吉收入,但小梓欣每月单单花在药物上的费用,就达3000令吉,再加上平均每週载送女儿前往马大医院或新加坡医院验血的交通费就要上千令吉,生活根本入不敷出。除了小梓欣,他们夫妇俩还育有一名7个月大的小女儿。谢嘉莲为了专心照顾梓欣,不得不把小女儿交由保姆日夜照顾,从而又增加了一笔费用。更甚的是,夫妇俩还有房贷和车贷要摊还,加上学院租金和开销,庞大的经济压力已令他们对未来感到一筹莫展。原本,孙富章夫妇之前开了一间电脑学院,妻子负责教学生电脑课程,丈夫则跑行销和做电脑维修。不过生下小梓欣后,谢嘉莲为了照顾女儿无法去教学,目前主要靠丈夫赚取每月3千多令吉的生活费。对于妇女部和马华的帮助,他们表示很感谢,谢嘉莲更因週日会有人来协助,前一晚开心得睡不着。谢嘉莲说,手术后的梓欣已逐渐好转,他们一定会咬紧牙关捱过每一天的挑战,但求女儿健康成长,日后女儿念不念到大学、成不成才对她来说反而并不那幺重要了。排便灰白尿深黄曾动2手术急救孙梓欣小小的身躯,便要面对治疗过程中所带来的折腾,令疼惜她的亲友心痛不已。当年,她出身时与普通婴儿没有两样,只是皮肤透红,讵料一个月后,她突然排出灰白色的粪便和深黄色的尿液,且全身皮肤泛黄。医生检验后发现小梓欣体内胆红素指标超高,指她可能患上急性黄疸或肝炎,必须抽血化验。然而,不管小梓欣吃多少药、打多少次针,使用正方或偏方,都未能使病情有起色,不但双眼透黄,还全身皮肤泛黄,令家人非常担心,再次带她给医生检查。这一次,医生却验出她胆管阻塞,必须进行扫描测试。她先做了超音波扫描,再被安排到槟城中央医院进行HIDA(Hepatobility)扫描。结果医药报告显示,小梓欣患了先天性胆管阻塞,必须被送往怡保中央医院进行“肝门空肠吻合手术”(Kasai operation)治疗。在医院,小梓欣曾接受过两次手术,第一次是以内窥镜来观看肝脏情况透进行肝脏切片活检,第二次是医生以梓欣体内的一段小肠替换阻塞的胆管。无奈的是,梓欣在加护病房接受一週观察及治疗后,体内出现排斥性反应,病情变得反覆,时而发高烧、大便有血,时而一天呕吐数次,甚至腹部开始水肿并日益鼓胀,最终被安排到马大医药中心接受治疗至今。该院的医护人员将梓欣的粪便拿去化验,发现她受细菌感染,因此建议其父母在6个月内让孩子到新加坡进行肝脏移植手术。父捐肝后半年康复捐肝救女的孙富章说,他在手术半年后已完全痊癒,并已重新投入经营电脑店的工作。提及当初捐肝给女儿的心情时,他坦言,他当初也曾担心自己无法捱过长达8小时的捐肝手术,但一想到女儿急需肝脏救命,他只好硬着头皮进入手术室。“感恩过去的一切担心和害怕已成为过去,并换来女儿的健康及性命。”“说我不怕死,那是骗人的,可是,我真的不想再看到女儿痛苦,也不想到了年老时,才来后悔没有捐肝给女儿,所以,我当时也就不多想,只一心想着捐肝给女儿。”药物致脾气坏女童常撞墙头瘀青小梓欣的母亲谢嘉莲说,女儿进行手术后,必须服用数种药物,主要防止移植肝脏出现排斥,从开始每天服用十多粒药丸,逐渐减少至如今的7粒。“我把药丸磨成粉末渗水,再用吸管射进女儿的口,强迫她吞下。这些药物会导致女儿脾气不好,当她闹彆扭时,会把头往地上或墙壁撞去,结果额头常出现瘀青,我必须要很小心看顾她。”她透露,由于女儿必须不时到医院验血,因此双手背都布满了针孔,结果女儿一看到护士,就显得很害怕,怕护士又往她身上扎一针。“她最近已经腹泻了一个月,医院又找不出原因,只好抽骨髓去作检验,至今报告还没出炉。这骨髓一抽,我女儿的身体疼痛了好几天。”女童见护士喊“怕怕”小梓欣患上的先天性胆管阻塞,是一种非常罕见的疾病,在大马,10万人当中只有一人患上,小梓欣就是其中的一个。从出世到现在,她必须经常到医院打针、吃药、抽血及插管等,让她几乎天天在受惊中过日子,甚至看到护士都会喊“怕怕”。而且,每次从医院回到家,她都会发恶梦并高呼:“不要不要!”,令父母心疼不已。如今,小梓欣还差两个月就满3岁,长得非常可爱,但挂在脸上的却尽是害怕的神情,不仅如此,她也非常怕生,当妇女部副部长王赛芝送她一个布娃娃时,她立刻往母亲怀里钻,模样惹人怜爱。‧2011.07.31


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